個人事業HP作成ブログ

みなさんにお願いがあります。

私の友人にアイザックス症候群という病気の方がいます。
その病名を多くの方に認知してもらう運動にご協力頂きたいのです。

おそらく、病名すら聴いたことが無い人が大半だと思います。
それも当然です。

医師ですら知っている人が少ないので、発見されることも少なく、
潜在の患者さんも多数いるのだと予測されています。

日本全国に数十名しかいないという話を聴きましたが、
潜在的な患者は、本当はもっとたくさんいるのかもしれません。

まだ治療法もわからず、治療費が膨大にかかります。
患者数が少なすぎるため、難病指定もされていないからです。

アイザックス症候群は、人によって症状が異なるのですが、
筋肉のピクつき、筋痙攣、筋硬直などが見られます。

最初は局所性なのですが、病状が進むと全身にみられるようになります。
平均発症年齢は40～50歳と、成人になってから症状が出ることが多いのですが、
小児から高齢者まで幅広く発症者は見られます。

後天性のもので、ALS（筋萎縮性側索硬化症）や中毒とは別の病気です。

診断出来る医師が少ないので、アイザックス症候群と診断されるまで、
平均３～４年かかるということでした。

私の友人は、すごく明るく元気な看護士さんです。

数年前から病気になり、今では車椅子生活を送っています。
疲れが溜まりやすいし、筋肉がつったりするので、
仕事も継続出来ませんし、遠くまで出掛けることも難しいのです。

ただ、生活のため無理をして働いている方もいるそうです。
収入も無く仕事への復帰も困難なため、
金銭面、精神面に不安を抱えたまま暮らしています。

難病指定されれば、国からの援助を受けられるようになり、
治療法も確立されていくと思います。

そのためにも、まずは認知度を広めていきたいのです。

みなさんがブログやツイッターをお持ちで、
紹介してもいい…という方がいたら、
是非アイザックス症候群のことを紹介してもらいたいのです。

周りのお友達にお話しするという形でも構いません。
症状を書いたパンフレットも製作中だそうです。

ブログを見たり話を聴いた人の身近に、
原因不明の症状に苦しんでいる方がいるかもしれません。

アイザックス症候群の症状は神経内科で診察を受けます。
ただ、お伝えした通り、医師ですら知らない人が多い現状です。

もしかして…という症状の心当たりがあれば、
神経内科の医師にその旨を伝えてみて下さい。

友人は「りんごの会」という患者の集まりにも関わっています。
まだホームページも作り途中らしいのですが、それもお伝えしておきます。

【りんごの会】

すぐに疲れてしまうので、なかなか制作も進まないそうです。
マイペースで行っているそうなので、内容が更新されるのを見守ってあげて下さい。

また、同じような症状がある方がいれば、
りんごの会の掲示板で相談してみるのも良いかと思います。

ご協力頂ければ幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。

娘の幼稚園の夏休みが終わり、今日から登園開始でした。

常に一緒にいたので、いないと静かなのですが少し寂しい気もします。
まあ、保育園でなく幼稚園なので、すぐに帰ってくるんですけどね。

「一緒にあそぼ～。」とせがまれ仕事が進まないこともありますが、やっぱり可愛い子供の存在。

いるだけで安心出来て幸せを感じられるって素敵なことだな～って改めて思いました。

妻は今、二人目を妊娠しています。
どうやら次は男の子らしいのですが、娘も産まれてくるのを楽しみにしているようです。

いろいろある日常を過ごしておりますが、順調に進んでいるように感じます。

みなさんの日常はいかがですか？
お互い、毎日楽しく過ごしていきましょう♪